爸爸喉癌的治疗记录
(借用肿瘤病友的一句自嘲语开头:当医院把你一辈子的钱花光的时候,你人也就差不多了。)
病情经过:
2015年12月底因为喉部不适,声音沙哑,去医院做了喉镜,结果为下咽部右侧梨状窝见菜花样肿物。1月底病理结果为下咽鳞状细胞癌,T2N2M0,IVA期。
2016年1月底经过医生会诊建议先做诱导化疗后放疗,并说两侧淋巴肿大由外科医生处理。
2016年1月底开始行3个周期诱导化疗,21天一个周期。使用药物为紫杉醇,顺铂,替吉奥。
2016年4月底开始进行放疗33次,剂量为69.96Gy。行同步靶向,用的是泰欣生共7次。
2016年6月底诊断康复出院。
2016年8月复诊未见异常。
2016年12月复诊喉镜右侧梨状窝内侧壁可见溃疡,病理结果为低分化鳞状细胞癌。
2016年12月26日行全喉切除及两侧劲深淋巴清除手术。
2017年1月5日医院让带胃管出院,1月7日食物从颈下左侧伤口处漏出,回医院诊断为术后咽瘘。1月7日开始,每日1次用纱布球沾盐水擦拭伤口,并填塞碘仿纱布条。1月13日因为感染一直未控制打开外口,继续每日1次换药。
2017年1月19日为了换药再次住院。每日1次用纱布球沾盐水擦拭伤口,并填塞庆大霉素与甲硝锉浸过的纱布。
2017年1月23日腺下动脉破裂,大量鲜血从颈部流出,压出颈部后,鲜血从口鼻部流出。送手术室急救结扎动脉,发现右侧也同样感染,术中完全打开右侧外口。
2017年1月25日起改为每日早晚各1次用纱布球沾盐水擦拭伤口,并填塞庆大霉素与甲硝锉浸过的纱布。
2017年2月1日起填塞物改为碘仿纱布条,每日早晚各1次用纱布球沾盐水擦拭伤口不变。
2017年2月13日起伤口使用纱布球沾普朗特液体伤口敷料,涂少量普朗特凝胶伤口敷料,并用干纱布填塞,每日早晚各一次不变。
2017年9月9日现在仍在医院,医生说已经脱离危险期,可以准备出院。出院后每日自行换药,等咽瘘缩小后,再行皮瓣修复术,预计在自行换药半年后。
随感:
一 放疗
放疗最关键的是放疗剂量和放疗是否影响手术。
从结论上讲如果医生告诉我们放疗的后果,下咽癌已是三期的情况下,我们应该会选择先做全喉切除,再进行放疗做巩固。
根治性放疗与全喉切除手术基本是只能选一的,医生却没有给我们这个选择的机会。
完全没告知我们给我们进行的是根治性放疗,也没有告知我们进行过这个剂量的放疗后,术后咽瘘几率是60%以上。
我到现在都没有理解为什么明明是放化疗医生和我们的外科医生会诊后一起决定并建议我们放疗的,而且外科医生还说过放疗后肿瘤小了,手术范围就会小。但咽瘘后外科医生却反复强调我们这种经过放疗的患者后续太麻烦,他根本就不想接这个手术。
说实话看到我父亲受了那么多折磨,而医生却只想着推卸责任,根本看不出积极对应的诚意的时候,我很理解为什么会有那么多的医院暴力事件。
二 化疗
化疗的时候医生当时推荐了几万的国产药和几十万的进口药,当你问她两者区别的时候,她的回答是进口药疗效好,而且不良反应比国产药小。当你问她那具体疗效好多少,不良反应小多少,有没有百分比等数据统计时,她又说没有了。
因此化疗我们选择了国产药。
是否选贵的进口药,还是要根据病种和药效的,对于有些病种一些进口药的疗效还是有明显的数据统计的。如果医生无法给你提供这些,普通家庭的患者可以理智一点,因为整个治疗过程真的是要花掉一个普通家庭的所有积蓄的,后期还需要有钱给病人治疗,护理,加营养。
三 外科手术与处理
外科医生的权威是绝对的,因此我愿意相信手术是尽善尽美的,我也相信医生肯定是在清除肿瘤组织的同时最大的考虑了愈合,很多时候医学技术也是很无奈的。
但是对于初期医生的建议与后期伤口的处理,一直有一些疑问存在。
最初发现下咽癌的时候找的是外科医生,外科医生说肿瘤太大,建议我们先做放疗,等肿瘤小了以后再行手术。当我们放疗完医生说肿瘤已经不见了,不用手术可以出院了。当癌症复发,外科医生又说你们这种做过放疗的患者,后期咽瘘的风险太大,我根本不想接这手术。作为患者只能愤怒与忍耐!
刚开始发现左侧咽瘘的时候,也跟医生说过右侧一直红肿未退,但医生都说是术后正常现象,直到动脉破裂大出血后才发现右侧其实是跟左侧一样的已经感染。如果医生愿意考虑一下右侧的可能性,愿意抽取一下是否有渗液或者做一个检查,我们的伤口就不会感染了那么多天,拖延和加重了病情。作为患者只能忍耐!
感染初期发烧最严重的时候,没有进行细菌培养药敏试验没用任何抗生素,后期感染状况一直恶化,只好把外口完全打开方便每日一次擦拭创口。到后期给我们用了一阵庆大霉素混甲硝锉擦拭,但都没有做过细菌培养要敏试验。如果前期的几天用上对应的抗生素把炎症状况控制了,是不是就不用把创口打开这么大导致咽瘘愈合需要这么长的时间。
外科医生切除肿瘤的技术应该不容质疑,但是对于切除肿瘤后的换药,处置等几乎没人重视,这也许就是国内社会只重功利的职业培养后果。对于患者来讲其实后期的处置与开刀的技术是同样重要的。
四 护理
我们住的医院的护士是的护理工作真的只有吊盐水和收发体温计,手术后护理以及护理常识指导是一概没有的。术前就让我们请她们介绍的护工,每天230元,术后护理全部由护工来做。而护工是农民工,我用这个词没有任何歧视的意思,只想说明护工没有受过任何医疗培训,也有可能是第一天接触到护理。吸痰,鼻饲胃管灌注食物都是没有护士指导的,我们都是得到的只有护工的知识。
我是在爸爸咽瘘以后查看了各种护理书籍,才知道是不可以躺着进食的,并且护士手册上有记载每次进食量不可超过200ml,需要少食多餐。而护工都是让我们躺着进食,并且每次灌注的量都是500ml以上的。
我一直想如果我早点把这些护理知识都掌握了,也许就没有之后的咽瘘,父亲就不会受这种种折磨了,每每想到都非常内疚。
结语:
因为医疗制度以及医疗资源的局限,患者受到的治疗有很多不足之处,但医生肯定也有很多无奈。在谴责某些已经无视生命的宝贵与人性的尊严的人的同时,也感谢为我们做了手术,以及晚上赶来参加动脉结扎急救我们的医生,感谢每天为我们换药的医生和值班大夫,为我们扎过针的护士,和护理过我们的护工。
我父亲是一个非常坚强的人,我一直跟他说他是癌症初期,只要接受治疗就好了。所以就算全喉切除无法说话了,他也一直在积极的接受治疗。但看着无法进食,日渐憔悴的父亲,以及不知道什么时候才会愈合的伤口,我只能偷偷把眼泪擦掉。
种种心酸无法一一说出,发此文只希望抗癌卫士的其他病友少走一点弯路。
另外医院已经通知我们下周出院,回家自行换药,预计自行换药半年后等伤口小了,回医院做皮瓣修复手术。之后的治疗之路还很漫长,有幸得有医学背景的专家给出指点的话就是万幸了。
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