2001年7月23日,一个神婆打扮的人来到湖南永州的一个穷苦山村,她手上拿着八卦镜,跟着一位中年老妇走在乡村道路上。
神婆开口问道:“到了没,到了没?”
中年老妇回复道:“快了快了,就在前面。”
神婆不耐烦地说道:“什么人啊?做法事还要请到床边?这趟得给我加钱。”
中年老妇应和道:“只要你能救好我的孩子,别说是加钱,我这条命给你也行。”
可等神婆掀开了卧室的门帘,她被吓得不敢动弹!床上的人哪里还有个人样!
眼前的男子脸部紧紧靠在大腿根上,身体被折叠成了一百八十度。
神婆落荒而逃,她只是个骗钱的,哪里见过这么可怖的场面。
中年老妇忙转身去追神婆,只剩下屋内的折叠男子静静流下了眼泪。
床上的男子是谁?他又是为什么会把自己折叠成那样呢?
“帅气小伙突发怪病”
李华,1974年8月10日出生于湖南省永州市的一个贫困山村。
因为家境贫寒,李华小时候就十分懂事,不到五岁他就开始随着母亲唐董陈到山上去割猪草。
小时候的李华嘴巴甜又爱做家务,在周围人眼里,他是村子中最乖的小孩。
他从小多才多艺,虽然家里没条件支持李华去参加兴趣班,但李华喜欢书法,平时自学练字。
李华也爱运动,他常常和同村的小孩一起在村里的院坝里踢足球。
十岁时,李华从学校回来发现自己的右脚十分疼痛,膝关节那里还流出了黄水。
当时的李华被吓坏了,父母连忙把李华带到了镇里的卫生院。
医生给李华的右膝盖打了封闭,然后将黄水从膝盖里抽出,李华的脚和膝盖也就不痛了。
当时这件事并没有引起李华和家人们的注意,他们以为是年幼的李华在玩闹过程中伤到了脚。
之后李华的生活和同龄人一样,他按部就班地读书,希望在毕业后能够找到一份好工作。
年轻时的李华样貌帅气,紧跟当时的潮流,爱穿白衬衫喇叭裤,也会将头发梳成当时最流行的三七分。
他对未来抱有无限的期待,最想做的事就是挣了钱后给父母修一间大房子。
然而厄运总找苦命人,1992年,年仅18岁的李华左脚突然开始剧烈疼痛。
最开始,他和8年前一样,先是去卫生院打了封闭之后抽出了化脓的水,但这次疼痛并没有消失。
李华的家境不好,当时家里人都没有意识到应该去大医院做个检查。
直到后来,李华逐渐走不动路了,一家人才开始四处求医,但是医生们却给不出一个统一的答案。
有的医生说李华是得了“风湿性关节炎”,有的医生又说他是得了“游走性关节炎”。
不同的诊断结果导致给李华安排的治疗也不同。
都说“病急乱投医”,因为病情并没有缓解,李华和父母还开始求助苗医,气功大师等“偏方”。
身边有人说李华这是命格有问题,虽然知道是封建迷信,但李华的母亲还是愿意为他烧香拜佛。
甚至将各地的“神婆”请到家中为李华救治。
在误诊误治这个过程里,李华的脊柱也开始变形,慢慢出现了驼背的状态。
因为身体弯曲,带来了一系列相关的健康问题:他出现了骨质疏松、呼吸困难、心肺功能受损、营养不良等问题。
随着弯曲程度每况日下,到了2004年,李华的身体彻底折叠成了180度。
从这时候起,他的眼睛再也没法直视前方。
直到彻底成为“折叠人”,李华才从医生那里得到了最准确的判断,原来自己患的病叫做强直性脊柱炎。
强直性脊柱炎患者最好尽早治疗,而此时的李华已经三十岁了,他错过了最佳的治疗时间。
但李华的母亲并没有放弃李华,只要听闻哪里有治疗的方法,母亲都会带着李华去试一试。
患病的28年内,李华和母亲一直奔波在求医路上。
他们辗转南京、桂林、北京多地,但始终没有起色。
很多医生看见李华的情况都婉拒了,因为李华的病情实在是太罕见,实施手术的风险很大。
在求医过程中,母亲唐董陈从43岁到了71岁,她的发丝也由黑到白。
在这些年里,唐董陈一直没有停止务农,务农换来的钱财支持她和李华的日常开销。
农闲时期,唐董陈还会去村里的红白喜事宴里帮忙洗碗做饭,靠着微薄的薪水坚持了下来。
唐董陈一生最牵挂的就是李华,她很害怕在自己去世后,没有人能够继续照顾李华。
“前往深圳就医,医生制定手术方案”
2019年年初,李华和母亲来到成都求医,但医院还是拒绝了母子俩。
在从成都回湖南的路上,李华和母亲看见病友群里有人推荐深圳大学总医院陶惠人主任。
群友发了自己在治疗前后的对比照片,唐董陈感觉儿子治病又有了希望。
2019年6月初,唐董陈用家里自制的轮椅带着李华从老家湖南出发。
他们一路辗转汽车、火车、出租车,经过几天的艰难路程终于来到了深圳。
6月13日李华入院,医护人员都被这个特殊的病人给惊到了,连医院脊柱病科主任陶惠人也有些诧异。
虽然在此前陶惠人已经看过了李华的照片,但看见李华本人时,他的情况还是超出了陶惠人的预期。
一般来说,脊柱后凹畸形最严重的病患,他们的头也在背的上方,但李华的头部已经在背的下方。
在检查之初,把李华送进扫描仪都需要医护人员的共同努力。
连当时给李华做CT扫描的医生都经不住感叹:这样的人生存下来实在是太艰难了。
李华的下巴紧贴着胸,而胸又紧贴肚子,脸部贴着大腿,因此医院将他称为“3-on折叠人”。
他是有史以来,世界上最严重的强直性脊柱炎患者。
李华的治疗手术难度可以称为当今脊柱手术中的“珠穆朗玛峰”。
在对李华的全身进行监测后,医院的医生们开始连夜为李华订制手术方案。
这个手术并不是简单的一场脊柱手术,手术中的每个环节几乎涉及到了医院的各个学科。
感染科、麻醉科、呼吸内科、放射科、脊柱外科等每个科室都需要专业的医生来参与。
陶惠人在手术前和不同科室的专家进行反复讨论,不断模拟,保证把李华手术的风险降到最低。
降低风险的同时还需要保证术后的手术效果最好。
为了制定李华的手术方案,医生团队用了长达两周的时间。
在这期间不断调整、完善手术设计,直到让手术变得最为合理和安全。
经过讨论,陶惠人和他的团队最后决定李华的手术,分为四个手术来完成。
第一次手术,将李华的面部和大腿分开。
第二次手术,矫正颈椎,让李华能够抬起头,双眼直视前方。
第三次手术,矫正李华的腰椎,恢复脊柱直立,将折叠的李华彻底打开,让他能够平躺。
第四次手术,置换李华的双侧髋关节,让李华之后能直立行走。
虽然手术方案已经定下了,但手术的风险始终还是存在的。
如果不做手术,李华的心肺长期受损,他未来将面临着生命危险。
而做手术有风险,一旦失败,李华可能会瘫痪,甚至直接面临死亡。
面对这样的抉择,李华告诉医生,他想试试。
畸形的身体已经伴随了李华半生,但他依旧充满着对生活的热爱。
李华决定放手一搏,失败了面临的不过是死亡,但如果赌成功了,自己的人生就有了希望。
“住院一年,迎接新人生”
在决定手术后,李华每天都在医生的指导下锻炼着自己的肌体力量和呼吸功能。
他为了自己手术的成功在尽最大的努力,他想要抓住这次难得的改变的机会。
在手术的前一晚,李华用随身携带的口琴为母亲唐董陈吹了一首《世上只有妈妈好》。
明天就是李华的第一次手术,不管结果如何,李华想要对母亲表达这几十年来的感激之情。
2019年8月15日李华的第一次手术。
而手术前第一件事情就是麻醉,可李华的面部和大腿根之间紧紧贴住,麻醉面罩根本没办法戴在李华的脸上。
麻醉医生最后决定给李华用气管插管的方式进行全身麻醉。
三个小时后,李华的第一次手术完成。
第二次手术是最危险的,医生们经过了七小时的奋战,多次“敲断”他的身体,并在他的体内打入多跟钢钉固定后,李华的头终于抬了起来。
在这次手术后,李华终于能够直视面前的世界。
他看着母亲唐董陈的白发留下了眼泪,在他记忆中,母亲本应该还是几十年前的年轻模样。
而当陶惠人来查房时,李华激动地说:“住院这么久了,终于见到了救命恩人长什么样了!”
在第三次手术后,李华意外发烧了。
当时正好是十一假期,医护团队们都没有回家休息,他们守在李华身边,随时观察他的情况。
医生们看见李华体温升高,他们心情变得焦虑难安,他们担心李华是术后感染。
幸亏后来证明李华的发烧是多次手术创伤导致。
用了消炎止痛药物后,李华的体温恢复了正常,医护人员紧张的心情也得到了缓解。
在经过四次手术后,李华被折叠的身体一点点打开了。
手术期间,他的身体一共被打入22根钢钉,被敲断4次,幸运的是,180度弯曲了16年后,他终于变直了,他终于又能够体验这个美好的世界。
手术对于李华而言只是一个开始。
他还需要在医院进行一系列的康复治疗,才能够回家,真正作为一个正常人开始生活。
每天除了对关节进行磁疗修复,李华还需要进行多个运动康复训练。
他重新学会走路,学会自己上下床,学会自己穿衣服等等。
完成训练都会消耗李华浑身的体力,他每次从康复室回来身上都沾满了汗液。
但李华对于这个得来不易的机会格外珍惜,他特别努力,像是在追赶自己因为患病丢失的那些时间。
医生原本以为李华的康复训练会持续很久的时间,但在术后第二天,李华就可以坐起来。
而术后两个月,李华已经可以脱离助行器自己慢步行走。
李华在术后,又用带来的那只口琴吹起了《世上只有妈妈好》。
不过这一次他感谢的不仅仅有自己的母亲唐董陈,还有住院期间帮助自己的陶惠人等医护人员。
李华说,医护人员就像是他的第二个母亲,给予了他第二次生命。
李华的手术费用一共花了70余万元,医保报销了50多万,社会上的爱心人士捐助了14万元。
李华一家在这次手术中,一共只支付了几万元。
2020年6月13日,李华在医院经过一年的治疗后,他终于出院了。
李华在患病后一直想要看看大海,可惜之前一直没能如愿。
这天,母亲唐董陈推着李华来到了深圳的海湾旁,这是李华这辈子第一次见到真正的大海。
海鸥从海边飞过,海风抚摸着李华的脸,李华看着天空和大海,迎来了自己的新生。
“战胜厄运,拥抱阳光”
在李华患病时,他不愿意与旁人沟通。
一是因为李华独特的身体状态,让他很难和人沟通;二是他心底的自卑,他害怕别人异样的眼光。
但手术后的李华在性格方面发生了大转变。
他不仅喜欢拉着人一起聊天,还会主动和人一起玩耍。
在康复训练时,李华还和病房里的孩子们一起嬉闹。
据李华的同乡透露,回到湖南老家后,李华在村里开了个杂货店,做一些小本生意。
如今,他虽然不能实现18岁时许下的为家人盖房子的心愿,但他还是尽力为家里减轻负担。
李华在店里没生意的时候,还会杵着助行器去街上遛遛弯儿。
村里人常常能在路边看见漫步的李华。
以前看见他就避让三尺的小孩子们也不再害怕李华了。
他在兜里放了很多水果糖,当小孩向李华问好时,李华会送些糖给小孩吃。
厄运选中了李华,但他和他的家人始终没有放弃过对挺直脊梁的渴望。
每个人都有战胜厄运的机会,坚持下去,总有一天大家都能见到雨后的太阳!
——End——