来源:尹娜
作者:尹娜
如果是你,会怎么做?治,还是不治?月收入2万元,每月房贷7000元,积蓄大几十万,要给肺癌晚期的父亲购买每月3万元的靶向药吗?
这是水木论坛网友yuyuanye遇到的问题,他在水木论坛家版发的帖子《父亲肺癌晚期,后续治疗,求建议》登上热门话题,有600多个回帖。
目录:
01 中产之家,治不起肺癌?
02 治疗肺癌晚期,性价比高吗?
03 靶向药真的有这么贵吗?
04 独生子女最难?
01
中产之家,治不起肺癌?
这是一个典型的中产之家。
yuyuanye是山西来的北漂,独生子,在it公司工作,月收入2万元左右,积蓄大几十万。有个3岁小孩(岳母给带),每月有7千的房贷。在老家的父母没有债务,有退休金,积蓄有大几十万。
yuyuanye的父亲59岁,肺腺癌晚期,ret突变,已经化疗5期,但对化疗产生耐药。医生说有个刚从美国进口的新药,普拉替尼,对ret突变的肺癌疗效比较好,建议使用。但普拉替尼比较贵,之前要12万每月,现在降价到3万每月,医保不能报销。
如果这是个年收入只有一两万元,面对大病毫无招架之力的贫困家庭,恐怕也不会引发这么大争议。而题主家不仅有一套北京的房子,孩子和父母两个家庭加起来还有百余万积蓄,并且孩子年收入几十万,父母有稳定的退休金。
这样一个家庭,也在纠结要不要给肺癌晚期的家人采取积极治疗手段,题主自己也充满了内疚感:
治疗呢,治疗费用比较大,医保不能报销。父亲的情况肯定无法治愈,只是时间问题。不治呢,家里明明有钱,而且身边有吃7年靶向药,仍然存活的肺癌病友。
所以题主在结尾说:经济压力和情感上无法平衡,害怕道德谴责,内心不安。请大家给点建议,骂醒也行。
我觉得yuyuanye父母经济条件真的很不错了。以他每月2万的收入,在北京买房,肯定也需要父母的支持,而他房贷不多,证明父母给的首付还算不少,支持完儿子买房,手里还有几十万积蓄,应该说是小康之家了。
小康之家的户主,在肺癌晚期,还是要面临治与不治的难题。每年36万靶向药费用,家里的积蓄够治疗3-4年,不是治不起,而是家人在衡量性价比。
我觉得不能用“不孝”来道德绑架他,毕竟除了父亲,他还有母亲,他说母亲退休金微薄,身体也不太好,后面也要看病生活;他还有3岁的孩子、一百多万的房贷。父亲治疗几年去世了,而他身上的责任还要持续几十年。
曾经有人跟我说:我只买50万重疾险就行了,家里有百万存款,到时候保险赔付的钱不够,靠存款就好了。
真的确认这100万存款只有治病这么一个用途吗?想到这100万是怎么辛辛苦苦赚来的,再想到将来要怎么辛苦才能再赚回来,真能花的那么痛快吗?
发生大病,真是把人性架在火上烤。
02
治疗肺癌晚期,性价比高吗?
我看完了所有回帖,比较欣慰的是大部分网友都劝题主要给父亲积极治疗,但也有人建议不如放弃治疗,带父亲去游山玩水;还有人质疑靶向药是不是白花钱,不如不治。
01 癌症病人的子女怎么说?
有很多癌症病人子女回帖,讲述自己的经历,也是给父母积极治疗的多。当然看起来这些子女都是在经济上比较宽裕的,至少都已经花了几十万。
网友abucjhlg :我婆婆2015年确诊肺癌晚期,……刚开始的两年吃的药平均每月5万,耐药后换的药也差不多这么多钱,幸运的是2020年此药进了医保,现在报销后我们自费5000元。
公婆退休金微薄,这六年所有的医药费都是我老公在负担。我婆婆今年将近70岁,你父亲还那么年轻,不要放弃吧?忍过前两年经济的窘迫,看到老人依然健在你会觉得一切都值得。
muzicycy:我父亲也是肺癌,前期化疗放疗,目前进口化疗+免疫,效果还行,已经第四个年头,平时生活能自理。其实有时候能花钱还是好的,至少尽力了,等到钱没地方花的时候只怕自己心里也过不去。
justwww:我父亲是胆囊癌,恶性程度远远高于肺癌,号称是癌中之王,发现的时候也是很晚的晚期了,北京比较好的医院我基本都去问过,医生的说法基本都是没有手术机会,回家养着,生存期大概3-6个月。
这是我无法接受的,于是我经过向一些专家请教,通过自己上网查资料以及和病友交流,确定可行的方案就是靶向药+PD1,最后采用靶向药把生存期延长到了14个月。
有人说也就延长了半年多,有意义吗?从理性角度来说花几十万确实意义不大,但从子女角度来说意义重大。
还有个凡尔赛的网友eclipsqq,说他给妈妈准备了五百万看病,现在吃奥西替尼生活质量很高。
02 病人自己是什么想法?
有网友说,要是我,我就不治了,不如拿钱吃喝玩乐。作为一名保险经纪人,我也曾听客户跟我说:得了严重的大病,我就不治了。真实的病人是什么想法呢?
yuyuanye说他目前不知道父亲的想法,但父亲的主治医生表示过,父亲对治疗不满意,由于肿瘤不再像刚开始化疗时继续缩小,经常质疑医生的方案。
质疑医生的方案,这可不像一个不想治的病人。
网友ZiXuan说,她妈妈也是肺癌晚期,病程4年,其中靶药3年(易瑞沙18个月+泰瑞沙18个月),这段时间生活质量还不错,可以旅游。耐药后化疗和放疗,身体每况愈下,瘦了30斤,生活质量很差。她自己求生欲很强,一直没放弃还在坚持治疗。
另一位网友lotushy说,她母亲是癌症过世的,老人都是心疼钱才不让治疗,后续癌痛起来了,求生欲都会很强,就会默认治疗了。
我在知乎也看过一个父亲得肺癌的案例,说父亲刚知道肺癌时还是很乐观的,说“尽人事听天命”,到了后面病痛加上治疗效果没那么理想,就总是发脾气、抱怨医生和家人。
谁都不知道自己到了绝境时会怎么想,别在健康时预设病人的想法,说话时要尽量留点活口。
03 热心观众怎么说?
没有亲身经历的吃瓜热心观众大部分也都建议治疗。
有的是毫不考虑经济情况,建议一定要积极治疗:
网友lucky668899说:你就这么想,为了你父亲花36万值不值,值你就花,不值就不花。说什么现金流负的害怕之类的,不太能理解。我们买房子肯定欠更多,那时候怎么不害怕呢?
xucilai (xucilai) :你是家里主心骨,一定要坚定立场,这时候不要一味的听病人放弃的话,那不是真心话。
有的是建议预设一个上限:
leaf918:把活命钱留下来,包括小孩教育,生活开支,房贷,其他的都拿出来给你父母,让他们做决定。
walktory:我建议你拿一个底线钱出来,比如50w(随便花)再预估50w,总共100w,然后给你爸多找一些医院,比较看看,尽最大努力看,前面50w尽力看,花完了再看后面50w怎么花,如果100w都花完了就姑息治疗,跟你爸也谈好你的方案。
还有少部分建议别治了,不如吃喝玩乐:
combuster:治病的钱还不如出去享受,旅游。
lllgxlry:癌症晚期治不治都一样。越治死的越快。还不如拿着钱吃喝玩乐算了。
然后就有网友反对了,网友psaux 亲历过家人的癌症,他回复lllgxlry说:
这就胡说八道了。如果突变有对应的靶向药,平均能多一年完全正常的生活,运气好得有三五年。不治你以为能有精力吃喝玩乐啊,后期转移扩散后那是痛不欲生的疼 。
真是没钱治了,吃喝玩乐也不可能有太高的生活质量。
我曾经有位客户讲述她朋友的例子,一个50来岁的男人,肝癌晚期,打算放弃治疗,组装了个房车跑到海南去旅游。
结果病痛发作,晕倒在路边,被当地警察送到医院,住了两个多月ICU。朋友和家人都被医院叫过去付钱,然后再拉着他回到北京治疗,要换肝。
本来已经跟老婆离婚了,前妻也没打算管他,但架不住还有儿子,问儿子:要不要卖房给你爸换肝?儿子想了想说:还是换吧。
不管在风景多美的地方,忍着癌症病痛,应该都舒心不到哪去吧。
从经济角度看,也许治疗晚期癌症的性价比真的不高,但人不是光为钱活着。面对绝症,是否真的能那么坚强?尤其是家人还要背负着一辈子的感情账生活,他们是否也能那么坚强?
03
靶向药真的有这么贵吗?
题主爆出的每月3万元靶向药,确实戳中了很多网友的心。
大家都知道靶向药效果好,病人生存质量高,可没想到靶向药竟然这么贵?不是一直说靶向药纳入医保了,还有送药吗?
01 靶向药不是纳入医保了吗?
有些网友问,为什么你这个靶向药这么贵呢?很多靶向药不是已经纳入医保了吗?网友hgg2009dream甚至说,什么靶向这么贵?很好奇?现在办大病都给报销,你是无知还是被骗了?
其实纳入医保的靶向药仍然是少数,比如下图是年微信公众号「吉因生物」统计的癌症靶向药纳入医保的情况(2021年年中盘点丨最全癌症靶向及免疫治疗药物清单(含医保覆盖及价格)!):
▲图中内容摘自公众号「吉因生物」
上表中没有题主父亲要用的靶向药普拉替尼,看来真的是刚进口的新药。
02 靶向药不是买一年送半年吗?
有人说,一般这种新靶向药不是自费个半年后面就免费了吗?
题主回复说,这是新药,小众药,现在是买6万返4000。对于缓解经济压力杯水车薪。
还有人给题主建议,加入临床试验组,药费及检查费都不用你们出了。
题主回复说,很难,临床试验也问过,现在没有窗口期可以入组,老人的情况也不一定合适,况且试验也有安慰剂组。
还有人建议题主考虑pd1,国产的价格一年只要十万。
题主回复说,在用了,医科院和北肿都去了。也有网友说pd1不适合突变的病人。于是我上网查了一下,pd1是一种免疫治疗,确实只适合没有基因突变的肺癌,对题主父亲的情况不适用。
还有人建议题主看看印度药能不能便宜点,可以找华为公司在印度的员工帮忙带药。题主回复说:这是小众药,目前没有仿制的厂家。
唉,真是欲渡黄河冰塞川,将登太行雪满山。除了买普拉替尼,一个月花3万,没有什么别的可行办法了。
03 赶紧买个保险可以吗?
看到后面,有网友建议题主赶紧给父亲买保险。
网友sechswei:抓紧去买保险。你父亲59岁,看能否购买税优保(既往症也可以保),可以减轻经济负担。
一般的商业医疗险,都需要健康时购买才行,一旦有了大病,就不能承保了。
税优保险虽然对体况要求不高,但一般要通过单位统一购买,个人购买的难度很大。而且对既往症的报销额度,一般也只有4万元,对缓解题主家的经济压力没什么太大作用。
happy0105 :去年开始有的各市的一个大病保险买没啊,我记得山西也出了的,叫晋惠保,那个好像可以报销一些癌症特定药。
2020年各地政府纷纷推出惠民保险,作为医保报销的补充。无论什么身体情况,都可以购买。
各地惠民保险保障责任各不相同,有的地区能报销自费部分——比如上海的沪惠保,有的地区只能报销社保内部分——比如北京的京惠保。我去看了一下山西的晋惠保,跟北京的京惠保一样,也只能报销医保范围内的。
各地惠民保险基本都包括十几种不在医保目录内的癌症靶向药,山西的晋惠保包含18种,但题主父亲要用的普拉替尼不在其中。
而且,晋惠保对于患有12种既往症(含癌症)的人群,既往症的治疗费用是不能理赔的,所以题主父亲除非在患癌之前就买了晋惠保,否则也是报销不了的。
我有一些客户父母得了癌症,确实用上保险的,但都是健康时买好的保险。比如一位客户的父亲得了胃癌,之前买了防癌医疗险,癌症治疗的大部分费用都能报销。
解决题主父亲这种问题,最好的不动用存款的方式,就是在健康时买了一份医疗险或防癌医疗险,最好是包含“院外购药”保障责任,假设医院里没有普拉替尼,只要凭医生处方,在医院外的药房购买也是可以报销的。
还有一种方式,就是健康时购买了上百万额度的重疾险,肺癌直接赔付100万,用于购买靶向药也好,用于改善生活也好,比较灵活。
04
独生子女最难?
不少网友针对题主是独生子女这事儿感慨,有人说独生子太难了,压力很大。还有人说,独生子女这个时候真是连个商量的人都没有。
子女多了,并且都孝顺,肯定是非常好的。比如我姥姥当年肝癌,我妈兄弟姐妹六个,都很孝顺,并且舅舅们经济条件也都不错,在最后半年里子女们团结在一起,伺候老人,确实能相互分担压力。
我爸妈生了我和我弟俩孩子,我自己只有一个闺女。作为非独生子女,并不认为多生个孩子,就一定能相互分担压力。真有两个孩子,商量起来也不见到俩人意见一致,比如网友 zhuanzhu998家的情况就是这样。
zhuanzhu998:我父亲76岁,……今年4月查出小细胞肺癌中晚期,在是否要化疗的问题上,我和我弟看法完全相反甚至发生争吵,我……建议不化疗,我弟反对,说要听医生的进行化疗。
最后我父亲听我弟的进行化疗,我弟专门辞职回老家附近大城市的医院陪我父亲住院化疗,到上周刚结束第四次化疗,据医生说化疗效果好坚持1年应该希望很大,但回来各种痛苦,估计不大乐观,刚化疗回来又要去医院住院。
弟弟坚定的给父亲化疗,并且专门辞职陪父亲治病,再看看哥哥,完全是置身事外的态度,这弟弟的压力跟独生子女有啥区别?
题主家的情况,也不是多生个孩子能解决的。试想如果有两个孩子,都在北京买房,同样的经济条件,支持给每个人的首付下降一半,题主的房贷可能是一万多,而不是七千多,每个人经济压力更大。
娜姐后记:
网上有这么句话:为人子女,多赚钱,才是对父母最大的孝顺。而我想说,为人父母,多赚钱,能让孩子少一些人性考验。在该奋斗的年纪,千万别躺平。
风险就在那里,不管你预见,还是没预见。一场大病,检验了一个中产家庭。当没有保底时,或许我们并不是真的中产……