农企新闻网

利鲁唑多少钱一盒(京东副总裁患渐冻症)

发布者:金龙东
导读“那我是不是快死了?” 2019年秋季的一天,蔡磊在北大第三医院问诊时,有些不确定地问医生。对于医生给出的可能是ALS的答案,蔡磊觉得不太真实,这怎么会?43岁的蔡

“那我是不是快死了?” 2019年秋季的一天,蔡磊在北大第三医院问诊时,有些不确定地问医生。对于医生给出的可能是ALS(肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻症”)的答案,蔡磊觉得不太真实,这怎么会?

43岁的蔡磊是京东的副总裁,2018年8月,他发现自己频繁的肌肉速颤,当时以为是劳累过度,没有放在心上。

2019年2月,肌肉速颤的症状越来越严重,蔡磊到北京协和医院检查。检查之后,医生建议他马上住院。但蔡磊太忙了,没有时间考虑太多。蔡磊常常觉得时间不够用,此前的六七年间他几乎没有去过医院,他觉得太费时间。就在检查的前两天,他还在参加某互联网大厂会议。

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生

在京东奋斗十年,蔡磊拥有了很多光环:中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……围绕他的是精英主义、一丝不苟。

成功的事业、美满的家庭,本以为自己走上幸福的轨道,命运跟他开了个大玩笑。儿子出生几个月后,蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。最后,历经6次诊断,医生告诉他:渐冻症,剩下的日子已经不多。

确诊后的半年里,他持续性失眠。哪怕是睡着,也会在深夜里数次醒来。

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生

“力如太”是治疗渐冻症的药物,一盒售价4万元,连续吃18个月以上,可以延长生命2—3个月。蔡磊下定决心:要么死掉,要么干倒渐冻症。

于是,蔡磊开始着手研发新药,搭建一家医疗科技公司。为调查数据,蔡磊先后添加1000多个渐冻症病友,说服他们填写问卷。但在调研期间,不少病友的相继离世,曾让蔡磊感到崩溃。

陆续送走病友,蔡磊感慨:“到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。”

在研发新药的几年里,他投入上千万元,建立了目前全球民间体量最大的单体数据库,以及规模数亿元的基金,同时推动六七条药物管线的研发,建起一个颇具规模的动物实验基地。

他在自救,也在救人。

一、渐冻症:让人逐渐失去尊严的疾病

患上渐冻症有多痛苦,你知道吗?曾有渐冻症患者不堪折磨,在自杀失败后,花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……

渐冻症是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中,具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题,身体就会丧失运动能力。

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生

第一阶段:症状开始期:可能突然无法握筷,或走路无故跌倒,无明显症状。此时需由神经内科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等检查,以确定诊断。

第二阶段:工作困难期:明显手脚无力,甚至萎缩,生活虽尚能自理,但在工作职场已发生障碍,此时需多休息,以免病情加重。并由复健科医师评估,提供必要复健。

第三阶段:日常生活困难期:病程进入中期手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,如无法自行走路、穿衣、拿碗筷,且言语已稍有表达不清楚情形。

第四阶段:吞咽困难期:病程已进入中末期,说话已严重不清楚,四肢几乎完全无力,于进食时流质食物均易呛到,若不插鼻胃管灌食,常导致吸入性肺炎。

第五阶段:呼吸困难期:若患者于呼吸困难时,选择气管切开术,则就再也离不开呼吸器了,并需住进地区性呼吸治疗中心或居家照护。

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生

患上渐冻症后,他们活着的每一天,身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来,就突然发现身体某个部位不再动弹。到最后,全身只剩两个地方保持正常:还能转动的眼球,以及完整的神智。

也就是说,患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。

二、花费千万元,为何仍治不好渐冻症?

第一,治病需要对症下药,但渐冻症具体病因尚未明确。约90%的渐冻症是原发性疾病,而且,渐冻症目前没有特效药。

第二,前面提到的“力如太”,主要用于延缓病情,只能勉强延长生存期2—3个月。但“力如太”的价格过于昂贵,无法报销,根本无力承担。

此外,如果患者出现肺部感染,还要考虑呼吸机的费用;运动能力丧失后,还需专人照顾,这些都是不小的费用。

渐冻症患者在确诊后,存活期一般在3-5年左右。如果科学护理,存活时间可能会长一点。渐冻症最大的影响在于对患者造成残障,霍金在21岁被诊断为“渐冻人”,但是仍然与病魔斗争了近55年,直到76岁才去世。

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生

霍金能存活如此之久,属于非常罕见的情形。主要是因为霍金的呼吸肌肉和吞咽肌肉没有受到严重的影响。大部分渐冻人因为肌肉萎缩,无法进食,只能通过插管,或者做造瘘手术,帮助进食和排泄。生活质量低下。

患者主要的死亡原因多是呼吸肌麻痹或并发的呼吸道感染。

第三,在护理方面,除了营养、起居等日常,还要特别关注病人的心理状态。

第四,渐冻症容易和其他疾病混淆,发病初期,普通检查很难查出病情,大部分确诊全凭医生的经验,可能会误诊。早期症状容易与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病混淆,加大确诊难度。

渐冻症早期症状不明显、没有特效药、治疗难度大,最重要的针对方法就是早发现、早诊断、早治疗。当身体出现异常的时候,密切关注,提高警惕,尽早就诊。